Ik zou graag in contact komen met deze moeder. Onze zoon heeft ook het setd5 syndroom. Deze diagnose hebben wij in oktober 2018 gekregen. Is dit mogelijk?
Melanie; op facebook zit een SETD5 groep; met ouders wereldwijd. Elkaar via daar even contacten? (groep van Sharon Baker)
Melanie Helvoort
10 maart 2021 at 18:31
Hoi Amy
Ik kan die groep niet vinden. Ik ben lid van 1 facebook groep SETD5 die heeft een profiel foto een mensenbrein en DNA in het lichtblauw. Zou je me kunnen uitnodigen. Melanie Helvoort heet ik op facebook.
Melanie Helvoort
10 maart 2021 at 18:36
Ik heb hem gevonden en een lidmaatschap verzoek verzonden.
Linda van Wijngaarden
7 april 2023 at 20:01 - Reply
Hoi
Er is ook een kleine Nederlandse groep. Ik kom ook graag in contact. Hebben sinds 2.5 jaar de diagnose. Onze dochter was toen al 9. Ze is nu bijna 12.
Sinds een jaar heb ik een kleinzoon met setd5.
Een heerlijk jochie die zich geestelijk goed ontwikkeld en erg vrolijk, alert met een lach die iedereen voor zich inneemt.Hij rolt door de kamer zitten kan hij nog niet zelfstandig.
Mijn dochter is nu 42 zij is samen met haar partner op dna getest de uitslag was verbazingwekkend….zij heeft n.m zelf het syndroom.
Zij heeft MAVO en MEAO niveau 4 gedaan.
Om haar ontwikkeling e.d hier op te schrijven is te veel,ik wil alleen meegeven dat u kind of kleinkind niet geestelijk gehandicapt hoeft te zijn en een heel normaal verstand kan hebben.
M.v.g
Diana
Sinds een jaar heb ik een kleinzoon met setd5.
Een heerlijk jochie die zich geestelijk goed ontwikkeld en erg vrolijk, alert met een lach die iedereen voor zich inneemt.Hij rolt door de kamer zitten kan hij nog niet zelfstandig.
Mijn dochter is nu 42 zij is samen met haar partner op dna getest de uitslag was verbazingwekkend….zij heeft n.m zelf het syndroom.
Zij heeft MAVO en MEAO niveau 4 gedaan.
Om haar ontwikkeling e.d hier op te schrijven is te veel,ik wil alleen meegeven dat u kind of kleinkind niet geestelijk gehandicapt hoeft te zijn en een heel normaal verstand kan hebben.
M.v.g
Diana
Lieve mensen; sluit je aan bij de Facebookgroep van Sharon Baker; Setd5..
Daar zitten ook meer nederlanders; wellicht kunnen we een keer samenkomen?
Grt
Amy de Pemie (facebooknaam)
Ik schreef dit stuk 5 jaar geleden. Een update over mijn zoon is misschien na 5 jaar wel op zijn plaats. Het gaat eigenlijk heel goed met hem. Hij is nu 7 en zit op een reguliere school. Hij heeft wel een vorm van remedial teaching, dat helpt hem om goed mee te komen in zijn klas. Motorisch zal hij altijd wat achterblijven door zijn lage spierspanning. Maar hij vindt het leuk om fysiek bezig te zijn en werkt nu hard aan zijn A-diploma zwemmen. Hij heeft een rustig karakter, maar heeft wel flinke moeite met concentratie en is snel afgeleid. Het doet mij sterk denken aan ADD. Hij kan alles zelfstandig, maar moet soms wel door handelingen heen begeleid worden, omdat hij steeds afdwaalt. Met aan- en uitkleden moeten wij hem echt even door zijn dromerigheid heen helpen, anders komt hij niet tot handelen. Hij lijkt wat milde autistische trekjes te hebben. Zo kan hij vrij rigide zijn, af en toe wat stereotype handelingen hebben en houdt hij niet van verrassingen. Zijn intelligentie lijkt redelijk tegen het gemiddelde aan te zitten, maar social-emotioneel lijkt hij iets jonger. Opvallend is ook dat hij vooral aansluiting vindt bij kinderen van ongeveer 1-1,5 jaar jonger.
Hij is een blij en gelukkig kind dat zoals ieder kind voortdurend in ontwikkeling is. Hij is gek op treinen en muziek, kan ieder nummer van The Beatles meezingen en ik leer hem gitaar spelen. Op dit moment zien wij als ouders nog geen toegevoegde waarde in lotgenotencontact. De verhalen die wij hebben gelezen over SETD5-kinderen zijn allemaal veel ernstiger dan het verhaal van onze zoon. Hij lijkt milde symptomen te hebben. 5 jaar geleden ervoeren wij het anders, maar toen hadden we nog geen idee hoe hij zich zou ontwikkelen. Misschien is het over een paar jaar anders. Mijn zoon is ondanks de milde symptomen toch wat anders dan andere kinderen en daar kan hij wel tegenaan gaan lopen in de toekomst. Pesten bijvoorbeeld… Misschien dat we op een later tijdstip wel meer behoefte aan lotgenotencontact krijgen. Ik denk in ieder geval dat die FB-groepen wel van toegevoegde waarde kunnen zijn! Ik heb er ook even bij gezeten.
Ik zou graag in contact komen met deze moeder. Onze zoon heeft ook het setd5 syndroom. Deze diagnose hebben wij in oktober 2018 gekregen. Is dit mogelijk?
Ik ben ook benieuwd naar contact. Vandaag de diagnose gehoord van onze dochter van nu 8
Hallo, mijn zoon (bijna4) heeft ook deze afwijking. Daarbij ook een hersenen afwijking, mocht u contact willen hoor ik het wel.
Onze zoon heeft ook een afwijking op het gen SETD5 maar in combinatie met een hersenafwijking.
Melanie mijn zoon ook beiden, even contacten?
Hoi Amy, lijkt mij fijn!
Melanie; op facebook zit een SETD5 groep; met ouders wereldwijd. Elkaar via daar even contacten? (groep van Sharon Baker)
Hoi Amy
Ik kan die groep niet vinden. Ik ben lid van 1 facebook groep SETD5 die heeft een profiel foto een mensenbrein en DNA in het lichtblauw. Zou je me kunnen uitnodigen. Melanie Helvoort heet ik op facebook.
Ik heb hem gevonden en een lidmaatschap verzoek verzonden.
Hoi
Er is ook een kleine Nederlandse groep. Ik kom ook graag in contact. Hebben sinds 2.5 jaar de diagnose. Onze dochter was toen al 9. Ze is nu bijna 12.
gr Linda
Hallo,
Sinds een jaar heb ik een kleinzoon met setd5.
Een heerlijk jochie die zich geestelijk goed ontwikkeld en erg vrolijk, alert met een lach die iedereen voor zich inneemt.Hij rolt door de kamer zitten kan hij nog niet zelfstandig.
Mijn dochter is nu 42 zij is samen met haar partner op dna getest de uitslag was verbazingwekkend….zij heeft n.m zelf het syndroom.
Zij heeft MAVO en MEAO niveau 4 gedaan.
Om haar ontwikkeling e.d hier op te schrijven is te veel,ik wil alleen meegeven dat u kind of kleinkind niet geestelijk gehandicapt hoeft te zijn en een heel normaal verstand kan hebben.
M.v.g
Diana
Hallo,
Sinds een jaar heb ik een kleinzoon met setd5.
Een heerlijk jochie die zich geestelijk goed ontwikkeld en erg vrolijk, alert met een lach die iedereen voor zich inneemt.Hij rolt door de kamer zitten kan hij nog niet zelfstandig.
Mijn dochter is nu 42 zij is samen met haar partner op dna getest de uitslag was verbazingwekkend….zij heeft n.m zelf het syndroom.
Zij heeft MAVO en MEAO niveau 4 gedaan.
Om haar ontwikkeling e.d hier op te schrijven is te veel,ik wil alleen meegeven dat u kind of kleinkind niet geestelijk gehandicapt hoeft te zijn en een heel normaal verstand kan hebben.
M.v.g
Diana
Lieve mensen; sluit je aan bij de Facebookgroep van Sharon Baker; Setd5..
Daar zitten ook meer nederlanders; wellicht kunnen we een keer samenkomen?
Grt
Amy de Pemie (facebooknaam)
Ik schreef dit stuk 5 jaar geleden. Een update over mijn zoon is misschien na 5 jaar wel op zijn plaats. Het gaat eigenlijk heel goed met hem. Hij is nu 7 en zit op een reguliere school. Hij heeft wel een vorm van remedial teaching, dat helpt hem om goed mee te komen in zijn klas. Motorisch zal hij altijd wat achterblijven door zijn lage spierspanning. Maar hij vindt het leuk om fysiek bezig te zijn en werkt nu hard aan zijn A-diploma zwemmen. Hij heeft een rustig karakter, maar heeft wel flinke moeite met concentratie en is snel afgeleid. Het doet mij sterk denken aan ADD. Hij kan alles zelfstandig, maar moet soms wel door handelingen heen begeleid worden, omdat hij steeds afdwaalt. Met aan- en uitkleden moeten wij hem echt even door zijn dromerigheid heen helpen, anders komt hij niet tot handelen. Hij lijkt wat milde autistische trekjes te hebben. Zo kan hij vrij rigide zijn, af en toe wat stereotype handelingen hebben en houdt hij niet van verrassingen. Zijn intelligentie lijkt redelijk tegen het gemiddelde aan te zitten, maar social-emotioneel lijkt hij iets jonger. Opvallend is ook dat hij vooral aansluiting vindt bij kinderen van ongeveer 1-1,5 jaar jonger.
Hij is een blij en gelukkig kind dat zoals ieder kind voortdurend in ontwikkeling is. Hij is gek op treinen en muziek, kan ieder nummer van The Beatles meezingen en ik leer hem gitaar spelen. Op dit moment zien wij als ouders nog geen toegevoegde waarde in lotgenotencontact. De verhalen die wij hebben gelezen over SETD5-kinderen zijn allemaal veel ernstiger dan het verhaal van onze zoon. Hij lijkt milde symptomen te hebben. 5 jaar geleden ervoeren wij het anders, maar toen hadden we nog geen idee hoe hij zich zou ontwikkelen. Misschien is het over een paar jaar anders. Mijn zoon is ondanks de milde symptomen toch wat anders dan andere kinderen en daar kan hij wel tegenaan gaan lopen in de toekomst. Pesten bijvoorbeeld… Misschien dat we op een later tijdstip wel meer behoefte aan lotgenotencontact krijgen. Ik denk in ieder geval dat die FB-groepen wel van toegevoegde waarde kunnen zijn! Ik heb er ook even bij gezeten.